Autister om autism

Jag vet, idag heter det "person med autism", eftersom det tidigare begreppet "autist" likställde personen med funktionshindret. Men det blev en så snygg rubrik.

Det fins personer med autism som har skrivit böcker om sina upplevelser av funktionshindret. Böcker som är intressanta både för lekmän och experter, eftersom funktionshindret sitter någonstans i personen, snarare än i en kroppsdel. Dessutom är de ofta betydligt mer lättlästa än en fackbok i ämnet - som kräver såväl intresse som disciplin (och oftast ett visst mått av förförståelse) av läsaren.

Jag har haft Susanne Schäfers bok Stjärnor, linser och äpplen - att leva med autism liggande på toaletten under våren och läst ett kapitel åt gången, medan jag utfört mitt smutsiga värv.

Det har varit intressant läsning. Självklart gäller detta hennes upplevelser och erfarenheter, men jag vill främst peka på språket. (Översättningen är lyckligtvis gjord av Vanna Beckman, som har insikt i funktionshindret.)

Små detaljer, som att hon hänvisar till personerna i sin familj som "mamman", "pappan" och "brodern". Det finns en känslomässig distans inbyggd i ordvalet som så väl kännetecknar många personer med autism och så väl illustreras i texten.

Men hennes historia är förstås även den intressant. Stora delar av boken skildrar hur Susanne - mot sin vilja och ofta även sitt bättre vetande - försöker anpassa sig. Vara normal. "Umgås" med skolkamrater på rasterna o.s.v. Medan hon helst av allt vill bli accepterad för den hon är.

Susanne gör ingen direkt skiljelinje mellan sig och sitt handikapp. För henne är autismen en del av den hon är. Hon frågar sig vilket som är viktigast: "Att fungera halvvägs bra i 'samhället' eller att vara lycklig och tillfreds inom sig själv".

För mig är det ingen valsituation, jag fixar bägge delarna. Och kan därför unna mig lyxen att vara "lycklig och tillfreds inom mig själv", samtidigt som jag kan gå och handla utan att väcka uppseende. Men det kan inte Susanne. För henne är priset för högt, eftersom samhället kräver hennes anpassning (i den mån den är möjlig), utan att samhället självt tar ett enda steg för att möta henne.

Jag vet inte om Susanne gjort något val ännu, men för egen del är jag hellre lycklig och tillfreds än anpassad till samhället.

Kosta vad det kosta vill.