Unholy alliances

april 21, 2010 av Janne

I filmen Mary Shelley's Frankenstein från 1994 (som jag bara har sett första halvtimmen av ännu - jag är småbarnsförälder med begränsad tid och ork) sticker doktor Victor ut hakan på en föreläsning när han ifrågasätter dödsbegreppet. När är man egentligen död, frågar han. Med elekticitet kan man få lemmar att röra sig och det är ett välkänt faktum att t.ex. hår och naglar fortsätter växa efter att döden ägt rum (om den alltså överhuvudtaget har det). Han blir förstås utskälld efter noter - vetenskapen och filosofin har inget med varandra att göra, dundrar föreläsaren, medan Victor ihärdigt menar att det har de visst!

Jag vet inte om det är förmätet, sinnesrubbat eller rätt och riktigt, men jag ser paralleller mellan Victor Frankenstein och mig själv i mina funderingar om funktionshindren inom autismspektrum och normalitetsbegreppet. Liksom doktor Victor stångar jag pannan blodig mot de styvnackade kritiker som med alla till buds stående medel hävdar att jag i min strävan att förena vetenskap (autismspektrum/npf) och filosofi (normalitet) är arrogant, provokativ och eventuellt scientolog (vilket jag å det kraftigaste förnekar1).

Men inte ens om man isolerar funktionshindret från resten av det kända universum, kan man förneka filosofins inflytande på vetenskapen. De är redan i symbios - vilket i och för sig torde underlätta mer för mig än för doktor Victor, som var tvungen att inte gå över lik, men i alla fall stjäla dem för att äntligen kunna överrösta sina belackare. Det miljörelativa handikappbegreppet, som i princip handlar om att ett funktionshinder bara blir ett problem (ett handikapp) när omgivningen gör det till ett problem, är mitt monster som skall öppna folks ögon för det geniala i min galenskap.

Ja. Neuropsykiatriska funktionshinder som autism, ADD med mera har sin grund i en fysisk skada eller defekt någonstans i det centrala nervsystemet. Det är vetenskap. Det är den gummistropp man kan hålla sig i när bussen kränger och scientologbloggare som undertecknad sätter godtyckliga autismdiagnoser på ens barn eller är allmänt oförstående och tror att ADHD är en slags förkylning.

Det är en cementerad grundbult. En (avokado-)kärna, ur vilken en neuropsykiatrisk blomma växer.

Men man kan inte stanna där om man vill förstå. För "det går inte alltid att fastställa de exakta mekanismer som gör att ett barn utvecklar ADHD" (Kadesjö 2010). Eller autism eller någon annan npf-diagnos, vill jag fylla i.

1. Ärftlighetsfaktorn är hög vid ADHD, enligt den kunskapsöversikt, skriven av Björn Kadesjö på uppdrag av Socialstyrelsen, som jag även citerar ovan samt bifogar inlägget nedan ("barn som utmanar"). Det betyder att det är sannolikt att en av eller båda föräldrarna till ett barn med den diagnosen (ADHD/ADD) har fört vidare det anlaget till sin avkomma.

2. Komplikationer under graviditet, förlossning eller nyföddhetstid kan "medföra ADHD samtidigt som de också leder till motoriskt-neurologiska avvikelser och inlärningsproblem" (återigen Kadesjö 2010).

Det här anges som orsaker. Alltså delar av den grundbult jag nämnde. Avokadokärnan. Men så fortsätter Kadesjö sin text:

"...Den miljö de växer upp i spelar mycket stor roll för hur problemen kommer till uttryck och utvecklas."

Det miljörelativa handikappbegreppet och lite till! Det han menar - och som jag varit inne på förut - är alltså att det är högst relevant (han talar om "starka skäl") att inte bara konstatera funktionshindret och anpassa miljön i nuet (för att kompensera för "hur problemen kommer till uttryck" - den klassiska miljörelativismen), utan även se tillbaka på hem- eller vardagsmiljön i dået för att identifiera de för funktionshindret konstruktiva faktorerna.

Jag bläddrade i en föräldratidning när vi var på biblioteket häromdagen och hittade en artikel om TV. En amerikansk studie hade visat hur det var väldigt vanligt att barn med ADHD hade tittat på TV mellan 4 - 6 timmar/dag från det att de var 1 år eller så. Nej, TV-tittandet i sig skapade inget funktionshinder i dessa barn, men man både kan och bör fråga sig om detta gav uttryck för eller utvecklade funktionshindret?

Det finns en känslomässig problematik i det här, eftersom varje antydan om att föräldern till barnet med, säg, ADD inte bara kan ha försett sitt barn med en ADD-gen, utan också genom sin okunskap kan ha utvecklat det här funktionshindret ytterligare genom att utsätta barnet för en skadlig miljö. Skuld, kallas det. "Är det mitt fel?" Det är svårt att komma förbi och hänger nästan helt på hur och om föräldern lyckats bearbeta sina skuldkänslor inför barnets svårigheter.

Samtidigt är det kanske det intressantaste området. I alla fall för mig i egenskap av en doktor Victor. Kan en tillräckligt gynnsam barndom t.o.m. avveckla det befintliga funktionshindret såpass att det endast undantagsvis tar sig uttryck, och då på sin höjd marginellt?

Eller:

Kan man hävda att funktionshindret alltid är detsamma, men att individens uppväxtförhållanden utvecklar det olika mycket?

Jag ser ett vatten som är personen
Jag ser en sten som är funktionshindret
Jag ser dess storlek och den kraft med vilken omgivningen kastar den i vattnet
Det är den del av miljön som utvecklar funktionshindret
Jag ser ringar på vattnet
deras storlek och spridning
Det är de uttryck funktionshindret tar som handikapp

som beror helt på stenens storlek och kraft.

Låt den som är utan funktionshinder kasta den första stenen...

1. 1. Vi har dock i dagarna anlitat en inofficiell talesman för scientologkyrkan som framledes bl.a. kommer att bemöta den här typen av anklagelser.

Bilaga	Storlek
barn som utmanar.pdf	739.2 kB